Fels in der Brandung
Eine Lüdinghauserin findet keinen Pflegedienst für ihr Kind

Lüdinghausen -

Ambulante Pflegedienste nehmen keine Patienten mehr an, einige kündigen sogar bestehende Verträge. So sind Angehörige plötzlich mit der Betreuung ihrer Eltern, Partner oder Kinder allein. Ein Beispiel ist die Familie Fels in Lüdinghausen. Der elfjährige Adrian muss beatmet werden. Profis, die den Jungen pflegen, finden sich nicht.

Sonntag, 02.09.2018, 18:30 Uhr aktualisiert: 02.09.2018, 18:42 Uhr
Irgendwo zwischen erschöpft und verzweifelt kümmert sich Anita Fels um ihren Sohn Adrian. Sie findet keinen Pflegedienst.
Irgendwo zwischen erschöpft und verzweifelt kümmert sich Anita Fels um ihren Sohn Adrian. Sie findet keinen Pflegedienst. Foto: Wilfried Gerharz

Ständig könnte Adrian ersticken, weil der Schlauch zum Beatmen aus seinem Hals rutscht. Deswegen müssen sich seine Eltern kümmern. Einen Pflegedienst finden die nämlich nicht.

Der Fels in der Brandung bröckelt. Drei Jahre hat Anita Fels jetzt ihren Adrian betreut. Mehr oder weniger 24 Stunden sieben Tage die Woche. Anita Fels kann nicht mehr. Während die 46-Jährige gegen ihre Müdigkeit, Wut und Verzweiflung und für ihren Sohn kämpft, streiten sich Pflegedienste und Krankenkasse, wer die im Monat 30.000 Euro teure Behandlung bezahlen soll. Solange die sich nicht einigen, wird sie sich weiter um Adrian kümmern.

Krankenkassen zahlen nicht

Adrian hat eigentlich zwei Krankheiten: Schon als er Heiligabend 2006 zur Welt kam, war klar, dass etwas mit ihm anders ist. Den Gen-Test, der dem Grund einen Namen geben könnte, kostet 10.000 Euro, sagt Anita Fels. Die Krankenkassen argumentierten, dass man den Jungen auch nicht behandeln könnte, wenn man weiß, was er hat. Und zahlten nicht.

Adrian konnte auch mit acht Jahren noch nicht sprechen, aber immerhin lautierte er. Und er atmete mehr oder weniger selbstständig, wenn auch mit Problemen. „Adrian war auf dem Weg, ein gutes selbstbestimmtes Leben zu führen“, sagt die ausgebildete Betriebswirtin.

Künstliche Beatmung notwendig

Seit der Junge vor drei Jahren noch zusätzlich am Churg-Strauss-Syndrom erkrankt ist, hat sich die Situation dramatisch verschlechtert. Die Rheuma-Erkrankung hat dafür gesorgt, dass das Kind künstlich beatmet und durch einen Schlauch ernährt werden muss. Herz und Lunge sind stark und irreparabel geschädigt.

Alle paar Sekunden fängt ein Monitor an zu piepen, weil ihn die Sensoren glauben lassen, dass irgendwo die Sauerstoffversorgung klemmt. Vermutlich sind die Sensoren einfach nicht in Ordnung, sagt Anita Fels. „Aber die teureren bezahlt die Krankenkasse nicht.“ Diesen Satz wird sie noch öfter sagen. Mit der einen Hand bringt sie also den Monitor zum Schweigen, mit der anderen drückt sie in einer Spritze so groß wie eine Banane Tee in einen Schlauch, damit Adrian genug Flüssigkeit bekommt.

Die Familie ist auf sich allein gestellt

„Es gibt Tage, da komme ich nicht zum Zähneputzen und nicht unter die Dusche.“ Mal was für sich tun, zum Arzt gesehen, krank werden, Freunde treffen? Alles unmöglich. Kann ja sein, dass der Schlauch aus dem Loch in Adrians Hals rutscht. Schon zwei oder drei Mal ist er deswegen fast erstickt.

Die Großmutter traut sich die Pflege nicht zu, Freunde (wenn sie die überhaupt noch hat) sowieso nicht. Der Nachbarn wäre schon eine Hilfe, wenn er aufhören würde, über den ungefegten Vorgarten zu schimpfen. „Ich sitze in einem modernen Gefängnis“, sagt Anita Fels. Dass Adrian sie anlacht, dass er sie versteht, „das lässt mich durchhalten“.

Eine Nacht mit Adrian

Weil sie keinen Pflegedienst findet, kümmert sich die Familie Fels selbst um ihren Sohn Adrian. Das bedeutet: Wenn Adrians Vater um 20 oder 21 Uhr von der Arbeit nach Hause kommt, trägt er Adrian nach oben in sein Bett, seine Frau Anita versucht danach, ihr Kind zum Einschlafen zu bringen, indem sie es unter anderem umlagert und zu entspannen versucht. Tut sie das nicht, schläft Adrian nicht ein. In den eineinhalb Stunden räumt ihr Mann auf, stellt die Medikamente bereit, reinigt Spritzen, spült Sonden. Ein Monitor, ein Babyfon und eine Kamera überwachen das Kind. Ist der Elfjährige unruhig, löst er regelmäßig den Alarm aus.

Zwischen 22.30 und 23 Uhr gibt es etwas zu essen. Die Mutter hat oft ein schlechtes Gewissen, weil Adrians 14-jährige Schwester deswegen oft zu lange auf ist. Um ein Uhr liegt Anita Fels im Bett. Sie muss sich beeilen mit dem Schlafen. Und ein Ohr bei ihrem Sohn haben. Sie sagt: „Ich muss hören, wenn er sich aus Versehen die Kanüle zieht. Sonst stirbt er mir.“

Um drei Uhr gibt sie Adrian Beruhigungsmittel. Wegen seiner Atemnot gerät er sonst in Panik. Wenn der Junge keinen Nachschub bekommt, hat er Entzugserscheinungen. Sechs Uhr gibt sein Vater ihm die restlichen Medikamente. Wenn er zur Arbeit fährt, übernimmt Anita Fels.

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Es gibt Krankenschwestern, die in einer dreijährigen Ausbildung lernen, Kinder wie Adrian zu versorgen. Doch die sind selten. Statt an 24 Stunden pro Tag schafft es der momentan zuständige Pflegedienst nur an wenigen Tagen in der Woche für maximal sieben Stunden, eine Fachkraft zu schicken. So läuft das schon ein Jahr. Nachts ist die Familie ohnehin auf sich allein gestellt.

Der größte Wunsch: In den Urlaub fahren

Ein Pflegedienst bräuchte drei Vollzeitkräfte, drei Teilzeitkräfte und eine 450-Euro-Kraft, um das leisten zu können, was das Ehepaar in Lüdinghausen alleine bewältigt. Seit drei Jahren. Selbst die Profis belastet die Arbeit so sehr, dass sie irgendwann „völlig durch sind“, wie Fels es nennt. Viele Schichten dauerten zwölf Stunden. „Die Fachkräfte sind hier alle reihenweise zusammengebrochen. Die haben keine Power mehr und schmeißen dann das Handtuch“, berichtet sie. Dann suchen sie sich eine Arbeit, die sie weniger belastet.

Anita Fels‘ größter Wunsch wäre es, mit Adrian und ihrer Familie in den Urlaub zu fahren. Nichts Großes. Vielleicht ein paar Tage nach Neßmersiel an der Nordsee fahren wie früher. „Aber wie sollen wir da hinkommen?“, fragt sie. Der ganze Aufwand, der dafür nötig wäre… Abgesehen davon fragt sich Anita Fels, ob ein Urlaub mit einem Pflegedienst überhaupt etwas Erquickendes hat.

Zum Thema

Unterstützung finden Familien in einer ähnlichen Situation unter anderem beim Bunten Kreis Münsterland e.V., Telefon: 0251 39728357, www.bunter-kreis-muensterland.de oder bei den Königskindern, 0251/39 77 86-14, www.kinderhospiz-koenigskinder.de

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