Seltenes Lambert-Eaton-Syndrom

Jana Heidergotts langer Weg zur Diagnose

Gerade einmal 27 Jahre alt ist Jana. Eine junge Frau, die am liebsten Zeit mit ihrem Hund Hazel verbringt oder mit Freunden plaudert. Doch Janas Leben ist anders als das ihrer Freundinnen. Sie muss täglich Medikamente nehmen, ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Rheinenserin hat das Lambert-Eaton-Syndrom, eine Autoimmunerkrankung. Die Folge: Ihre Muskulatur ermüdet schnell – und könnte irgendwann ganz versagen.

Alles begann im Jahr 2015, als Jana mitten in ihrer Offiziersausbildung bei der Bundeswehr steckte. „Es fing damit an, dass es plötzlich merkwürdig aussah, wenn ich gejoggt bin“, erinnert sie sich. „Und dann wurde es schlimmer. Irgendwann konnte ich nicht mehr schlucken, Treppen steigen, Zähne putzen.“ Die Ärzte führten viele Tests durch – und gelangten zum Fazit, es müsse sich um eine psychische Erkrankung handeln. „Sie wollten mich sogar in eine geschlossene Klinik einweisen.“

Antikörper zerstören Andockstellen an Muskeln

In der Uniklinik Münster wurde schließlich die Autoimmunerkrankung Myas­thenia gravis diagnostiziert. Doch Janas Zustand verbesserte sich nur zeitweilig. Immer wieder brach sie zusammen, musste auf die Intensivstation. Der Durchbruch geschah erst ein halbes Jahr später – bei einem Mediziner in Göppingen, der sich auf das Lambert-Eaton-Syndrom spezialisiert hat. Dann stand die Diagnose fest. Und Jana atmete auf. „Endlich zu wissen, was ich habe und wie es nun weitergeht – das erleichterte mich“, sagt sie.

Die Antikörper von Lambert-Eaton-Erkrankten zerstören die Andockstellen an den Muskeln, die Wirkstoffe aufnehmen, die die Nervenimpulse weiterleiten. Laut der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke sind nur etwa fünf von einer Million Menschen betroffen.

Jedes halbe Jahr muss sie sich einer Chemotherapie unterziehen, und das zehn Jahre lang. „Länger geht es nicht, weil die Medikamente sonst eine Hirnhautentzündung auslösen können“, erklärt sie. „Acht Jahre bleiben mir noch.“ Was danach kommt, ist ungewiss. „Im schlimmsten Fall bin ich irgendwann ein Vollpflegefall und kann nicht mehr eigenständig sprechen, schlucken und atmen.“ Eine Patientenverfügung liegt schon jetzt in ihrer Schublade.

Hündchen Hazel hilft Jana

Wird die junge Frau nach ihrem Wunsch für die Zukunft gefragt, muss sie nicht lang überlegen: „Etwas mehr Menschlichkeit.“ Denn der Alltag im Rollstuhl bringe sie manchmal an ihre Grenzen. „In der Innenstadt wurde ich schon verhöhnt und sogar gefilmt“, berichtet sie. Am schlimmsten sei es, wenn sie versuche, ohne den Rollstuhl einen Einkauf zu bewältigen: „Manchmal schaffe ich ja zehn, 15 Minuten zu Fuß, bevor meine Muskeln streiken. Und ich will so viel Normalität wie möglich. Aber es kann passieren, dass ich hinfalle, weil die Kraft in meinen Beinen nachlässt. Die Leute laufen dann einfach an mir vorbei oder betiteln mich als Betrunkene, weil sie nicht verstehen, was mit mir los ist.“ Zusätzlich fehle es vielerorts an Barrierefreiheit, sagt Jana: „Ich kann in Rheines Innenstadt ja nicht mal zur Toilette gehen.“

Nur Hündchen Hazel hilft Jana: Für den Zwergpudel macht es keinen Unterschied, ob seine Besitzerin eine Behinderung hat oder nicht. Genau das wünscht Jana sich auch von ihren Mitmenschen: „Ich will mehr Toleranz fürs Anderssein“, sagt sie. „Man denkt, wir seien in puncto Inklusion schon so weit. Aber nein, das sind wir nicht.“

Deswegen ist es Jana Heidergott ein Herzensanliegen, von ihrer Krankheit zu berichten. „Damit die Menschen etwas toleranter sind“, sagt sie. „Und damit sie erfahren, dass es diese Krankheit überhaupt gibt.“