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Interview zum heutigen Tag des herzkranken Kindes

„Es ist immer die ganze Familie betroffen“

Coesfeld. Die Diagnose trifft Eltern zumeist völlig unvorbereitet und hinterlässt ein großes Gefühl der Unsicherheit und Sorge. Wenn Eltern mitgeteilt wird, dass ihr Kind einen Herzfehler hat, stehen ihnen oft Monate voller Untersuchungen und Operationen bevor. Damit Eltern sich in dieser Situation nicht allein gelassen fühlen, hat der Bunte Kreis Münsterland im Winter 2020 eine Gruppe für Eltern herzkranker Kinder im Alter von null bis acht Jahren ins Leben gerufen. Die Psychologin Johanna Kemper, Leiterin dieser Gruppe, und der Kinderkardiologe Dr. Ulrich Kleideiter von den Christophorus-Kliniken wissen beide aus Erfahrung, dass für betroffene Eltern der Austausch mit anderen wichtig ist, wie sie im Interview zum heutigen Tag des herzkranken Kindes betonen.

Florian Schütte

Nehmen bei einer Herzerkrankung eines Kindes immer die ganze Familie in den Blick: Kinderkardiologe Dr. Ulrich Kleideiter von den Christophorus-Kliniken und Psychologin Johanna Kemper vom Bunten Kreis. Foto: Florian Schütte

Frau Kemper, die Gruppe für Eltern herzkranker Kinder ist vor einem halben Jahr an den Start gegangen. War die Gründung einer solchen Gruppe überfällig?

Johanna Kemper: Wir haben gemerkt, dass viele betroffene Eltern in ihrem Umfeld eher andere Eltern haben, bei deren Kindern alles glatt gelaufen ist. Da tut es ihnen gut, von anderen in einer ähnlichen Situation Tipps zu bekommen. Dieser Austausch ist total wertvoll. Also ja, eine solche Gruppe war tatsächlich überfällig.

Wie hat der Bunte Kreis davor versucht, Eltern mit herzkranken Kindern zu helfen?

Wie viele Eltern nehmen zurzeit dieses Angebot wahr?

Kemper: Momentan haben wir 25 bis 30 Familien auf der Liste, die sich alle zwei Monate – zurzeit noch online – treffen. Und es kommen immer wieder neue dazu. Auf Dauer wäre es schön, sich auch mal richtig bei einem Mini-Sommerfest zu treffen, wenn das wieder möglich ist.

Wie läuft eine Gruppenstunde ab? Worüber wird gesprochen?

Kemper: Wir machen meistens eine kurze Vorstellungsrunde und fragen, was es Neues gibt. Wir sprechen auch über aktuelle Themen wie die Corona-Impfung oder den Tag des herzkranken Kindes. Es gibt lustige und auch mal emotionale Momente. Aber immer herrscht eine ganz wertschätzende Stimmung.

Herr Dr. Kleideiter, was sind die häufigsten Herzfehler, mit denen betroffene Kinder zu kämpfen haben?

Kleideiter: Man kann die betroffenen Kinder in drei Gruppen einteilen. Ein Großteil der Kinder hat keine Probleme und bei ihnen verwächst sich der Herzfehler mit der Zeit. Den Verlauf muss man natürlich immer kontrollieren. Andere Kinder haben Herzfehler, die im Laufe der Zeit operiert werden müssen und die dann aber weitestgehend ein normales Leben führen können. Und dann gibt es die dritte Gruppe mit Herzfehlern, die man zwar behandeln, aber nicht komplett heilen kann. Bei diesen Kindern werden immer wieder Eingriffe erforderlich sein, die sie in ihrem Leben einschränken. Weil ein Großteil der Herzfehler aber gar nicht operiert werden muss, geht es insgesamt auch vorrangig um die Lebensqualität.

Guter Punkt! Wie nehmen die Kinder eigentlich selbst ihre Erkrankung wahr?

Kleideiter: Ich finde es erstaunlich, wie wenig sie sich oftmals subjektiv beeinträchtigt fühlen. Manche fahren zwei Wochen nach einem Eingriff schon wieder mit dem Bobbycar über die Station. Im Kindergartenalter sind die Unterschiede zu gesunden Kindern noch nicht so groß. Die meisten merken erst im Schulalter, dass sie mit anderen vielleicht nicht mithalten können, wenn sie sich sportlich mit ihnen messen wollen.

Im Klinikalltag stehen die kleinen Patienten selbst im Fokus. Bleibt da für die Eltern wenig Zeit?

Und für die Betroffenen selbst? Wäre da auch eine Kindergruppe denkbar?

Kleideiter: Eine Gruppe für Jugendliche könnte auf Dauer noch mal ein Thema sein.

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